De schrijver van Mr. Tourette en ik lijdt
aan het syndroom van Gilles de la Tourette en heeft dwangstoornissen.
Hij werd in 1965 geboren in Het Dorp ergens in het noorden van
Noorwegen. Een dorp waarvan de drieduizend koppige
bevolking voornamelijk uit boeren bestaat en waar het zomers krioelt
van de toeristen die zich vooral storten op de zalmvisserij.
In het eerste deel van het boek vertelt hij over zijn lagere- en
middelbare schoolperiode. Eerst valt het nog niet zo op dat hij anders
is dan de andere kinderen. Hij doet wel rare dingen, maar men lacht er
nog om en denkt dat hij gek op vliegtuigen, ijshockey en walvisvaarders
is, de rest zijn kwajongensstreken. Maar naar gelang hij ouder wordt,
nemen zijn dwanghandelingen toe, ze worden opvallender en belemmeren
zijn ontwikkeling en sociale contacten. Er moeten steeds meer rituelen
verricht worden voor hij ergens naar binnen kan gaan of voor hij op
zijn stoel kan gaan zitten. De kleuren blauw en rood hebben voor hem
allerlei goede en slechte connotaties, de letters x y z zijn
boosaardige letters (nog een geluk dat ze daar geen Selexyz boekwinkels
hebben) en het is dan ook niet verwonderlijk dat hij moeite heeft met
wis- en scheikunde. Waar hij wel goed in is is sport, al wordt hij
later meer gekozen omdat je hem met zijn onvoorspelbaar gedrag beter in
je team kunt hebben dan als tegenstander. En hij heeft wel succes bij
de meisjes, die hem juist om zijn 'gekke' gedrag wel aantrekkelijk
lijken te vinden. Zijn ouders en met name zijn vader zijn rustige
begripvolle mensen, die telkens weer op zoek gaat naar hulp voor hun
zoon. De therapeut wacht af, hij denkt dat Pelle weliswaar iemand is
met de neiging om een dwangneurose te ontwikkelen, maar nu nog gewoon
een puber is met een rijke fantasie. Als Pelles vader een artikel van
Oliver Sachs leest over het syndroom van Gilles de la Tourette en
daarin het ziektebeeld van zijn zoon herkent vraagt hij een consult aan
bij een goed bekend staande arts in Stockholm. Maar deze stuurt hem
terug met de mededeling dat ze in 'hier'
geen Tourette hebben en schets een toekomstbeeld waarin het hoogst
haalbare voor zijn zoon arbeidstherapie ondersteunt door een goede
medicatie zal zijn.
Met een paar mensen in zijn omgeving die hem accepteren lukt het hem om
zich staande te houden. Dat wordt anders als hij na zijn schooltijd op
eigen benen wil staan en naar de stad gaat. Het tweede deel is vooral
een beschrijving van de vele pogingen die hij doet om aan de kost te
komen en het falen daarvan vanwege zijn onstuitbare dwangneuroses.
Ondanks zijn onverminderd optimisme dat het morgen beter zal gaan wordt
het alleen maar erger. Douches en naar het toilet gaan kost hem uren en
op den duur stopt hij daar maar mee. Zijn kamer kan hij ook niet meer
zonder tijdrovende rituelen betreden. Wanneer hij na het horen van een
radio- programma uiteindelijk de juiste hulp vindt rekenen ze uit dan
hij ongeveer honderddrieënzeventig rituelen heeft.
In het laatste deel staat beschreven hoe met behulp van cognitieve
gedragstherapie de top drie daarvan wordt bestreden. Het duurt maanden
en soms langer om één ritueel hanteerbaar te maken, maar na een
jarenlang proces waarbij goede periodes worden afgewisseld met een soms
heftige terugval kan Pelle leven met zijn Tourette-energie.
Tegenwoordig schrijft en regisseert hij toneelstukken en
treed wereldwijd op om over zijn ziekte te spreken.
In Mr Tourette en ik wordt
wel heel duidelijk hoe dwanghandelingen een leven gaan beheersen. In
het eerste deel klinkt nog een flinke portie humor door en er zijn
ontroerende passages zoals die waarin zijn vader hem het bonken
probeert te beletten of die waarin een leraar hem
onverwachts uitdaagt voor een spelletje ijshockey met zijn
portefeuille. Daardoor kun je het als lezer ook wel volhouden. In het
tweede en veruit grootste deel van het boek viel me dat niet mee. Des
te bewonderenswaardig is het hoe optimistisch en volhardend Pelle is
gebleven.
Janneke
 Klinkt interessant! Wat een
(onleefbaar) leven had die man voordat er iets aan zijn aandoening
gedaan werd zeg. Verschrikkelijk. Is het tweede deel een beetje saai
omdat dit voornamelijk over het al dan niet aanslaan van de therapieën
gaat? Dat is misschien interessant voor mensen die zelf met de
aandoening te maken hebben maar niet zo voor anderen? Ik vind
ziekenhuisverhalen vaak ook best goed te lezen, als het maar niet té
gedetailleerd wordt.
Het tweede deel gaat niet over de
therapie die aanslaat, maar juist over het onleefbare leven van hem.
Het is dus niet saai, maar gewoon verschrikkelijk en soms had ik gewoon
genoeg van al die tics en al die dwanghandelingen. Het is met zo'n
onderwerp per definitie veel herhaling. Zijn leven is één grote
aaneenschakeling van telkens dezelfde rituelen. En wat het lezen
ook niet leuker maakt is dat het steeds slechter met hem gaat, terwijl
je hoopt dat het beter zal gaan. Het aanslaan van de therapieën is maar
een heel klein deel, dat had wat mij betreft wel wat uitgebreider
gemogen, want dat is best interessant. Maar het bleef beperkt tot de
top 3 van zijn 173 dwangneuroses.
|
Pelle Sandstrak
Interview met auteur tijdens Manuscripta 2010
|
